10年間続けた”きょうだい児”サークルを再開させ、障がい児者の”きょうだい児”支援の枠組みを作りたい!

”きょうだい児”達は多くの悩みを抱えていますが、認知度が低く支援体制も不十分です。彼らを支える活動の資金を募集し、「認知度向上」と「支える枠組み」作りを目指します。

プロジェクトの課題カテゴリー

子育て, 障害者

支援状況

プロジェクト進行中!
目指せ目標金額!

2nd ラウンド

141%
目標金額
210,000
最低必要金額
140,000
達成金額
198,000
募集終了まで
24
支援者
22
このプロジェクトの挑戦期間は、1stラウンド 2017年2月1日〜2017年3月12日23:59(40日間)、2ndラウンド2017年3月13日〜2017年4月21日23:59(40日間)です
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スキルと物品の募集

スキル・物品
  • 写真・動画撮影、加工

    活動の写真を撮影し、データとして参加者に渡します。その撮影とデータ作成をして下さるボランティアを探しています。必要なメディア等の費用と、交通費の一部はこちらで負担いたします。カメラの知識があり、出来ればご自身のデジタル一眼レフを使っていただける方を希望いたします。子供から話しかけられることも多いと思います。

    協力する
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お礼・公共リターン

お礼
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プロジェクトオーナー

大堂直幸

大堂直幸
”きょうだい児”と呼ばれる存在をご存知でしょうか?主に障がいがある子供の兄弟姉妹を指す言葉ですが、あまり知られてはいません。
私はあるきっかけから”きょうだい児”たちと関わるようになり、彼らを支える為のサークルを運営していました。今後、みなさまにお力添えを頂き、この取り組みを持続的かつ安定的に実施してきたいと考えています。
地域
佐賀県鳥栖市
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10年間続けた”きょうだい児”サークルを再開させ、障がい児者の”きょうだい児”支援の枠組みを作りたい!

きょうだい児について

障がいや難病を抱えた子供が兄弟姉妹にいる子供たちは、”きょうだい児”と呼ばれます。
障がい児の親が子育てに悩むのと同じように、”きょうだい児”たちも悩みます。
障がいのある兄弟姉妹の事、親との事、友達との関係、将来の事・・・障がい児と年齢が近い分、親にはない子供ならではの悩みをたくさん抱えている事も多いのです。
しかし、”きょうだい児”自体は健常児であり、支援の必要があるとは思われていません。
民間の支援団体などが点在すものの、社会の認知度は低く、彼らを支える枠組みは確立されていません。

『すてっぷ』について

私たち『すてっぷ』は、2003年から、”きょうだい児”とのレクレーション活動を開始しました。
活動の目的としては、
・”きょうだい児”のストレス発散
・相談できる仲間作り
・社会経験アップ
・保護者がゆっくりするための時間つくり
などが挙げられ、ボーリングや公園で遊ぶといった比較的普段から行いやすい活動の他、キャンプや1泊旅行といったイベント的な活動などを、年間10回程度のペースで行ってきました。
しかし、継続的なボランティア確保や、在籍していた子供たちの年齢が上がってきたことなどから、2014年3月に活動を終了させています。

活動を終了した理由について

活動を終えた現在でも、参加していた子供や保護者たちとの交流は続いています。
その中で、「とても楽しい活動だった」「すてっぷのおかげで子供は明るくなった」といった声を聞くことが今でもあり、やはり必要な活動だったのだと実感しています。

活動を続ける事が難しいと感じた理由の中に、費用の問題があります。
活動中にかかる費用は保護者が負担してくれました。
ボランティアの活動資金も出していただいた為、1回での活動費用は3000~4000円程度。
旅行など、活動によっては30000円を超す費用負担をお願いする事もありました。
また活動によってはボランティアさんにも自己負担をお願いしていました。
代表者も、事前準備などで必要な費用を個人的に負担する事もありました。
単発での助成金を頂けたことはあるのですが、継続的な費用面での支えはなく、中には費用の問題から継続的な参加が難しい家庭もあり、費用に関しては常に課題となっていました。

社会経験を積んでもらいたい

”きょうだい児”支援サークルを行うにあたって、その目的の1つに挙げたのが、
「社会経験を積んでもらいたい」です。
本来は家族での外出で得られる事が多い社会経験を、”きょうだい児”たちは
「家庭に障がい児がいて外出しにくい」
などの理由で経験しにくい傾向にあります。
そういった理由から、支援サークルを通して社会経験を積んでもらいたいという前述の目的が出来ました。

ということは、
「本来は保護者が連れて行くところを、代わりにボランティアにお願いするんだから、ボランティアの費用も保護者が負担すればよいのでは?」
との意見もあるかも知れません。
しかし、いかに金銭的に公的負担があるとはいえ、障がい児の親の金銭的負担は大きい傾向にあります。

障がい児を見るために学童期以降も共働きがしにくい、などがその理由です。
また、障がい児と”きょうだい児”が一緒に外出しにくい場合もあり(外で同時に面倒を見る事が難しい)、兄弟姉妹を別々の機会に外出させる事で負担が増える事もあります。

障がい児がいるという理由で金銭的負担が増えるのは、「当たり前」の一言で片付けたくないという思いがあります。
ですので、さらなる金銭的負担を抑えるためにも、”きょうだい児”の支援活動を行う費用の一部を社会が負担出来るようになればいいなと考えています。

活動の再開について

そこで、クラウドファンディングの力を借り、活動を再開させたいと思っています。
”きょうだい児”の事を多くの方に知って頂くと共に、
まずは1年間の費用を集め、活動を再開出来ればと思っています。
その中で、本当に社会的なニーズはあるのかを検証しながら、
金銭的な課題の克服も含め、継続的な活動が出来る為の枠組み作りを目指します。

みなさまのご協力をどうぞよろしくお願いします。

プロジェクトの目的/課題認識

多くの友達とは違う環境で育っており、それゆえの悩みを抱えている

現在の日本では、障がいのある当事者に対する支援は、(まだまだ不足しているという意見もあるかとい思いますが…)一通り整っています。
しかし、当事者を取り巻く人々、特に家族に対しての支援は、制度としては十分に整っているとは言えません。

私たちが支援対象として着目しているのは、障がいを持った子供の兄弟姉妹たちです。
(特に、兄弟姉妹知的障がい・発達障がいを持つ子がいる”きょうだい児”に特化して支援します)
”きょうだい児”と呼ばれる彼ら自身は健常な子どもである為、支援の必要があるとはあまり思われていません。
しかし、「兄弟姉妹に障がい児がいる」という、多くの友達とは違う環境で育っており、それゆえの悩みを抱えている場合が多いのです。

例えば
・障がい児が叩いてくる、物を壊すなど、自分の安全が保たれない
・保護者がどうしても障がい児の世話に時間を取られるため、寂しい思いをする
・友達は親と出かけたり、旅行に行ったりするのに、自分は行けない
・友達からからかわれたり、いじめられたりする
・知らず知らず、親代わりとなって障がい児のお世話をしてしまう。またはさせられてしまう
・親の死後、自分が面倒を見なければいけないというプレッシャーや義務感を感じる
・結婚できるか不安になる。結婚に負い目を感じる
などなど・・・・・・

”きょうだい児”たちは、大なり小なり悩みを持っている事が多く、それは親や先生や友達には相談しにくいもののようです。
その結果、「とってもお利口さんな子ども」になったり、「大人のいう事を聞かないやんちゃな子ども」になったりもします。
(正反対ですが、実際このどちらからになる子どもは多い印象です。もちろん、”きょうだい児”全員がそうなるわけではありません)

支援サークルの起ち上げ

私たちは、支援サークルを起ち上げ、彼らの支援をしたいと考えています。
では、具体的には何をするのか?

”きょうだい児”たちとレクレーションを通して、思いっきり遊びます。

「遊ぶだけ?」
はい、遊ぶだけです。

”きょうだい児”の悩みを、しっかりとした場を設けて聞いたり、カウンセリングをしたり、そういった事はしません。
専門的な事を行うと、活動を広げる事が難しくなるからです。

それよりも、子供とたくさん遊びます。
遊びの中で、ストレスを発散したり、ボランティアと信頼関係を築いていく中で
きっと”きょうだい児”たちは自然に悩みや愚痴をこぼしてくれると経験上、そういうことが多く、それが何よりの支えになると思っています。

きょうだい児支援 夏の活動風景

きょうだい児支援 冬の活動風景

また、同じ様な境遇の友達を、遊びを通して作ってもらいたいのです。
そうする事で、将来にわたって、お互いに助け合える親友が一人でもできればいいなと思っています。

そして、保護者同士も、”きょうだい児”に関する悩みを、保護者同士で話せるつながりができればいいなと考えています。

クラウドファンディングの活用に対して

今回、クラウドファンディングデでこの活動の支援者を募ろうと思った理由は大きく2つあります。
1つは、多くの人にこの”きょうだい児”の事を知ってもらいたいという事。
もう1つは、活動をする上で欠かせないボランティアさんの負担を減らしたいという事。
ボランティアさんは学生さんを中心に募集しますが、やはり活動にかかる費用の負担は少しでも減らしてあげたいと考えています。

みなさんからご協力いただいた資金は、主に
・ボランティアさんの交通費
・活動資金(施設利用料、炭など野外調理で使う備品など)
・活動中に作成する石鹸・キャンドルの材料費用
などに充てさせて頂きます。

まだまだ知られていない、そして支援体制が整っていない”きょうだい児”ですが、
今後活動を通して、多くの方々に知って頂きたいと思います。
まずは、私たちのその第1歩にご協力をお願いいたします。

スケジュール

なお、今回は年6回、キャンプ場での野外活動を中心に、次のようなスケジュールで実施予定です。
・5月…レクレーション・カレー大会
・7月…石鹸つくり・自炊
・8月…1泊キャンプ(川遊び、キャンプファイヤー・花火)
・10月…軽登山
・12月…クリスマスキャンドル作り
・2月…レクレーション・焼き芋大会


活動中に作った石鹸やキャンドルは、支援いただいた方にも送らせて頂きます(夏と冬ころを予定しています)。

プロジェクトの達成目標/創出効果/成果物

”きょうだい児”支援のモデルを創造し、地域へと広げるきっかけとなる

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